Rapporto ISS su malattia di Kawasaki e infezione da SARS-CoV-2
25 maggio 2020 -
Il documento pubblicato il 21 maggio 2020 dal Gruppo di lavoro ISS Malattie Rare COVID-19 offre una fotografia della situazione attuale
In evidenza
Covid-19, per malati rari garantito l’accesso ai farmaci ma oltre metà ha difficoltà per visite e controlli
21 aprile 2020 -
I risultati dell'indagine conoscitiva promossa, a partire dal 23 marzo, dal Centro nazionale malattie rare e dall’Ufficio stampa dell'ISS con la Federazione italiana malattie rare (UNIAMO)
Il Piano nazionale malattie rare 2013-2016, approvato in Conferenza Stato-Regioni il 16 ottobre 2014, analizza gli aspetti più critici dell?assistenza, focalizzando l?attenzione sull?organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio, sui problemi legati alla codifica delle MR e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l?innovazione terapeutica e il ruolo delle Associazioni
Obiettivi della Rete (prevista dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001): sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione
Le reti di riferimento europee, ERN, sono reti virtuali che riuniscono strutture sanitarie di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate.
Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. La Consulta ha lo scopo di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare
