Ministero della Salute

Reti Europee di Riferimento "ERN" per malattie rare e tumori rari

La Commissione europea nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le malattie rare o le patologie che richiedono interventi complessi e a forte investimento tecnologico e di competenze. 

È con questa logica che è stata emanata la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011, concernente l'applicazione dei diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera, la quale, all' Articolo 12, prevede lo sviluppo di reti europee di riferimento, costituite da centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri. Il nostro Paese ha adottato la Direttiva 2011/24/UE con il Decreto legislativo 4 marzo 2014, n. 38. L'obiettivo di tutti i sistemi sanitari dell'Unione europea è erogare un'assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile. Tale obiettivo si rivela particolarmente difficile da conseguire nel caso di pazienti le cui patologie richiedano una concentrazione di risorse o di competenze, e ancor più difficile nel caso di pazienti affetti da malattie rare. Le reti di riferimento europee riuniscono centri altamente specializzati dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità.

L’Unione Europea ha approvato 24 reti per le malattie rare e complesse.

Il Ministero della Salute

In accordo con quanto previsto all’art. 13 del Decreto legislativo n 38, il Ministero della Salute, di concerto con le Regioni e Province autonome, ha istituito l’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio, che, a conclusione dell’iter di selezione, ha rilasciato 316 certificati di endorsement relativi a 106 ospedali nazionali.

Il 16 marzo 2016 è stata lanciata dalla Commissione europea la call relativa alle Reti di riferimento europee. A conclusione del complesso iter previsto dal bando dell’Unione Europea, il nostro Paese ha avuto l’approvazione per la partecipazione a 23 delle 24 Reti di Riferimento Europee nelle quali sono coinvolti 63 ospedali e 187 unità in qualità di full member.

Ciascuna rete ERN prevede la presenza di un coordinatore delle attività, due reti ERN sono a guida italiana.

Per diffondere le informazioni sullo stato delle attività e sulle prossime sfide future nonché sulle azioni che l’Unione Europea ha interesse a programmare, il Ministero della Salute ha organizzato una giornata dedicata a tale tema. Il 16 Ottobre 2017, infatti, si è tenuto l’Info Day sulle ERN, incontro sulle Reti di riferimento europee per le Malattie Rare con l’obiettivo di diffondere le informazioni relative alle Reti dei Centri di Riferimento europei per le Malattie rare, coinvolgendo a vari livelli i professionisti e i rappresentanti dei pazienti, nonchè i rappresentanti delle Istituzioni Europee per condividere le informazioni sulle attività e gli sviluppi futuri. La registrazione dell’evento è accessibile sul canale Youtube.

Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito web della Commissione.

Di seguito è possibile consultare l'elenco delle strutture sanitarie italiane individuate come centri d'eccellenza per le ERN.

Sul sito della Commissione, inoltre, è disponibile l'elenco dei membri delle ERN per rete.