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tumori rari

Da diversi anni la promozione di una rete nazionale dei tumori rari (RNTR) è stata posta all’attenzione della pianificazione del Servizio Sanitario Nazionale.

La presa in carico dei soggetti con tumore raro risulta problematica e spesso complessa; la gestione clinica richiede sempre un approccio multidisciplinare/multiprofessionale e ciò implica che professionalità, expertise e competenze, siano diffuse sul territorio e non in un unico centro clinico. Di qui il problema della frammentazione territoriale dell’assistenza e della migrazione sanitaria sia in ambito nazionale che internazionale con conseguenti costi diretti e indiretti.

In data 21 settembre 2017, grazie all’attività condotta in contesti scientifici, tecnici e istituzionali, è stata stipulata una specifica Intesa Stato-Regioni (Rep. atti n. 158/CSR) che ha prospettato nuove soluzioni di sviluppo della RNTR. In particolare è previsto:

  • il collegamento con le Reti Oncologiche, considerando la Rete Nazionale sia come una "rete professionale" che intende valorizzare le competenze professionali già disponibili usando in maniera estensiva la telemedicina, sia come messa a disposizione di tali competenze specializzate ai centri che gestiscono i casi di tumori rari, sia come mezzo per contenere la mobilità sanitaria (migrazione dei pazienti).
  • il collegamento con gli European Reference Networks - Reti di riferimento europee - ERN. La procedura di individuazione delle strutture ospedaliere da ritenersi idonee alla partecipazione al network europeo è stata condotta insieme a rappresentanti delle Regioni e ha comportato una valutazione strutturata e formale dei centri candidati. Quelli che hanno superato i requisiti richiesti sono da considerarsi una risorsa a disposizione del sistema e come tali sono stati considerati "nodi della rete" con funzioni, rispetto alla Rete nazionale tumori rari, di utilizzo e gestione delle competenze specializzate che la rete mette a disposizione.
  • lo sviluppo di una piattaforma per la comunicazione/informazione, al fine di favorire la fruizione delle prestazioni in telemedicina, garantire un alto livello di informazione appropriata e la partecipazione attiva dell’associazionismo.

L’Intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 e il Decreto del Ministero della Salute del 1° febbraio 2018 hanno definito l’istituzione, presso Agenas, del Coordinamento Funzionale della RNTR che ha lo scopo di garantire il funzionamento della Rete e di favorirne lo sviluppo, l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca e la partecipazione delle Associazioni dei pazienti e delle società scientifiche. Assicura inoltre, il monitoraggio e la valutazione, la formazione e le iniziative tese a migliorarne la qualità.

Il Coordinamento funzionale della RNTR, costituito da rappresentanti di AGENAS, delle Direzioni Generali della Programmazione sanitaria e della Prevenzione del Ministero della Salute, delle Regioni e P.A., dell’ISS, dell’AIFA, dell’Associazionismo oncologico, nonché da esperti delle Regioni e P.A. di tumori solidi dell’adulto, tumori pediatrici, tumori ematologici, malattie rare, tele-consultazione e diagnostica, ha iniziato i lavori il 3 maggio 2018 ed è attualmente in fase di rinnovamento.

Nell’ambito delle attività svolte dal Tavolo Tecnico del citato Coordinamento è stata avviata, nel corso dell’anno 2019, una rilevazione nazionale inerente l’identificazione dei Centri User e Provider, da parte delle Regioni e P.A, per le tre famiglie di tumori, tramite un questionario reso disponibile online sulla piattaforma di Agenas. Il questionario di rilevazione utilizzato nell’indagine, prevede una sezione generale volta a rilevare l’organizzazione della Regione/P.A. nella gestione dei Tumori Rari e tre sezioni specifiche relative alle tre Reti professionali dei Tumori Rari (Rete Tumori Ematologici dell’adulto, Rete Tumori Solidi dell’adulto e Rete Tumori Pediatrici).

Lo strumento è finalizzato ad acquisire elementi descrittivi sull’assetto organizzativo della rete regionale per i Tumori Rari; la definizione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico Assistenziali; l’identificazione del Centro Organizzativo Regionale dei tumori rari e l’elenco dei centri User e Provider individuati dalle Regioni e P.A.

In particolare, il Centro User rispetto alle patologie di riferimento, assicura :

  • elevata competenza, conoscenza ed esperienza sugli aspetti scientifici e gestionali della patologia; 
  • dotazione di personale altamente qualificato, adeguato per numero e competenze alle attività da svolgere;
  • dotazione tecnologica avanzata e completa secondo lo stato dell’arte;
  • percorsi di presa in carico del paziente, che assicurino la continuità assistenziale secondo lo stato dell’arte per la patologia di riferimento.

I Centri Provider sono individuati nell’ambito dei Centri User attraverso una specifica procedura che ha lo scopo di riconoscere le migliori competenze professionali con l’obiettivo generale di assicurare il buon funzionamento della Rete e, in particolare, di fornire teleconsultazioni di miglior livello.

Alla fase di somministrazione del questionario sono seguite le fasi di validazione e analisi dei dati, e attualmente è in corso la predisposizione del rapporto conclusivo.


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Data di pubblicazione: 28 ottobre 2021, ultimo aggiornamento 19 gennaio 2022

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